两会“她”声音（二）丨董秀娟：“加把劲”，为地贫患儿跑赢时间

       1月22日起，我省进入2024年“两会”时间，女性人大代表和政协委员是一道靓丽的风景线，她们将紧紧围绕海南经济社会发展重大问题，用细腻独特的视角建真言、谋良策、出实招，发出参政议政的巾帼“好声音”，为奋力书写海南自贸港现代化建设的崭新篇章贡献巾帼智慧。

 

董秀娟为地中海贫血患儿庆祝生日。    受访者供图

       头戴生日帽，一双会笑的眼睛弯成月牙形，杨杨（化名）14岁了。

       “祝你生日快乐……”2023年11月20日，海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科的病房里，医护人员齐唱生日歌。摆放在病床上的蛋糕，嵌满杨杨爱吃的蓝莓、草莓。

       病房里过生日，杨杨不是头一遭。与别的孩子不同，他患有一种罕见的遗传性疾病：地中海贫血。自2019年起，他大部分时间在医院度过，一边治疗类鼻疽感染，一边等待造血干细胞移植。

       “移植，是目前唯一可以根治地贫的治疗方法。”省政协委员、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟介绍。

       近年来，我省将地贫综合防治作为健康海南建设重中之重，九部门联合出台了《海南省地中海贫血综合防治十条措施》，重型地中海贫血胎儿出生率由2019年的1.54‱降至2022年的0.5‱。

       “目前全省还有三四百例依赖输血的地贫患儿，随着年龄增长，根治难度加大，各种防控与救助举措还要更扎实些，步伐还要快些、再快些。”董秀娟的迫切，来自病房里贫血的患儿和情绪低落的家属。

       地贫治疗周期长、总体费用高，一个地贫患儿足以“拖垮”一个家庭。

       2023年的省两会上，董秀娟提出了“关于优化输血依赖性地中海贫血患者民政及医保管理政策的建议”，响应者众多，获得立案。

       “除了沉重的经济压力，地贫患儿经常面临无血可输的状况。”董秀娟介绍，地贫患者需终生输血、排铁治疗，除非进行造血干细胞移植。而至少足量输血、规范化去铁半年，才有可能接受移植。

       海南日报记者了解到，目前全省进入冬季献血淡季，血液库存量逼近警戒线近15天，临床用血处于紧平衡状态。

       今年省两会，董秀娟建议强化政府对无偿献血的领导职能，全力推动无偿献血人次、献血量、千人献血率稳步提升。

       病床上，“缺血”的地贫患儿面色苍白、有气无力。董秀娟内心焦灼，期待血液供应充分。她说：“这是一场与时间的赛跑，大人要替孩子跑赢时间。”